Zorg verlenen aan een kind in de palliatieve fase op een HCK

Voor de beschrijving van de palliatieve zorg wordt een vierfasenmodel gebruikt (zie figuur 1). 

Figuur 1: Fasen in de palliatieve zorg 

Het betreft zorg verlenen (symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg) aan een kind en zijn naasten met aandacht voor lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten in de volgende context: 
• Kind tussen 0-18 jaar in alle ontwikkelingsfasen opgenomen op de HCK 
• Kinderen met een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening 
• Het kind reageert onvoldoende op de geboden therapie, er is een behandelbeperking ingesteld en/of er is sprake van een acute situatie 
• Er wordt (gepland of acuut) besloten de behandeling niet te intensiveren/te beëindigen 
• De verwachting is dat het kind komt te overlijden 
• Er is sprake van een donatieprocedure (non-heartbeating, weefseldonatie) 

• Inventariseren van de zorgvraag specifiek gericht op symptoombestrijding, zorgbehoefte, kwetsbaarheid, angst en onzekerheid, mantelzorg, respijtzorg en zingeving 
• Systematisch analyseren van patiëntsituatie door middel van palliatief en klinisch redeneren 
• Meten van de vitale functies, misselijkheid en dyspnoe van het kind en deze interpreteren in het kader van de palliatieve zorgvraag 
• Invullen scorelijsten met betrekking tot pijn en voedingstoestand en deze interpreteren in het kader van de palliatieve zorgvraag 
• Herkennen van (over)belasting van ouders, broers en zussen, observeren draagkracht en draaglast en dit bespreekbaar maken 
• Zorgplan maken in samenspraak met kind en gezin, gericht op comfort, welbevinden en kwaliteit van leven 
• Herkennen van ethische dilemma’s en deelnemen aan ethische besprekingen 
• Ondersteunen van het kind en zijn of haar gezin bij besluitvorming 
• Verlenen van specifieke zorg en symptoombestrijding gebaseerd op continue afwegingen op somatisch-, psychosociaal en zingevingsgebied met kwaliteit van leven als uitgangspunt 
• Geven van informatie over kinderpalliatieve zorg aan kind en ouder, met als uitgangspunt de richtlijn “Palliatieve zorg voor Kinderen” 
• Gezinsgerichte zorg verlenen in het kader van de kinderpalliatieve zorgvraag 
• Samen met kind en ouders stilstaan bij de wensen die zij hebben en proberen deze zo mogelijk te verduidelijken 
• Coördineren van het palliatieve proces 
• Multidisciplinair en interprofessioneel samenwerken en inzetten van deskundigen op gebied van begeleiding en ondersteuning 
• Voorlichting geven aan het gezin over verlies en rouw en aanreiken van handvatten om samen met kind en gezin het gesprek aan te gaan over het levenseinde (zoals het houmevast-doosje, vergeetmeniet en ikmisje.nl) 
• Omgaan met en bespreken van ethische dilemma’s 
• Zorg rondom orgaan- en weefseldonatieprocedure 
• Omgaan met en verlenen van de zorg rondom het levenseinde 
• Overdragen en/of indiceren van zorgvraag in afstemming met andere disciplines of andere (formele of informele) setting 
• Advies en voorlichting geven aan ouders/verzorgers en begeleiden van collega’s, gericht op periode na overlijden van het kind en rouwverwerking 
• Nazorg bieden aan het gezin na het overlijden van het kind; informatie geven over deskundige rouwbegeleiding 
• Zorg evalueren na het overlijden van het kind, met het gezin 
• Zorg evalueren na het overlijden van het kind, in een multidisciplinaire setting 

Tot deze activiteit behoort niet: 
• Verlenen van zorg aan een kind dat zich in de ziektegerichte palliatieve fase bevindt (deze wordt behandeld in andere EPA’s) 

• Kinderpalliatieve zorg (definitie, ontstaan en verschil met de volwassen palliatieve zorg) 
• Richtlijn “Palliatieve zorg voor Kinderen” 
• Netwerken integrale kindzorg, zoals kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en andere regionale initiatieven op gebied van kinderpalliatieve zorg (zoals Kinder Comfort Teams) 
• Farmacologie bij kinderpalliatieve zorg 
• Palliatieve sedatie en euthanasie 
• Communicatiestrategieën m.b.t. kinderen in de palliatieve en levenseinde fase 
• Angst, delier en pijn bij kinderen 
• Wet- en regelgeving rondom levenseinde kind (actieve levensbeëindiging, WGBO, etc.) en ethische besluitvorming 
• Wet- en regelgeving rondom orgaandonatie 
• Psychosociale aspecten zoals angstreductie verlies en rouw in verschillende ontwikkelingsfasen 
• Complementaire zorg 
• Verlies en rouw in multicultureel en levensbeschouwelijk kader 
• Ethische besluitvorming rondom behandelingsbeperking, stoppen van de behandeling en het levenseinde 
• Ketenzorg met betrekking tot gezin en kind en het maken van een zorgplan door middel van Advanced Care Planning Moreel beraad 
• Ziektebeelden met mogelijk palliatief beloop, zoals oncologische aandoeningen, pulmonale hypertensie, hartfalen, drowning, neurotrauma, multitrauma, spierziekten, metabole stoornissen, septische shock, MOF, kindermishandeling 
• Signalen van infauste prognose zoals (extreem) hoog lactaat, ritmestoornissen, inklemming, langdurige reanimatie 

• Anticiperen op en signaleren van een verandering in de balans draagkracht/-last van het kind en zijn gezin 
• Anticiperen op veranderende scores met betrekking tot pijn, comfort en voedingstoestand 
• Klaarmaken en toedienen van pijnbestrijdingsmedicatie en sedatiemedicatie 
• Observeren en interpreteren van en reageren op signalen van kindermishandeling en huiselijk geweld in het kader van eventueel verstoorde gezinsbalans door de kinderpalliatieve zorgvraag 
• Empathisch en respectvol handelen en het tempo aanpassen aan het gezin 
• Kind- en gezinsgericht communiceren 
• Angstreductie en/of complementaire zorg toepassen 
• Juiste prioriteiten stellen qua belasting en comfort van het gezin 
• Ruimte geven voor afscheid en rituelen 
• Zorg verlenen rond het overlijden van een kind op de HCK 
• Voorbereiden van een gezin op een palliatieve fase en overlijden 
• Uitvoeren protocol orgaan en weefseldonatie 
• Kind klaarmaken voor orgaan-/weefseldonatie 
• Samenwerken met het donatieteam 
• Inbreng doen bij ethische dilemma’s en moreel beraad 
• Coördineren en delegeren zorg 
• Eigen grenzen en emoties bewaken en aangeven 
• Eigen inbreng doen bij moreel beraad/ethische besluitvorming 
• Verpleegkundig leiderschap tonen op gebied van innovatie, kwaliteit, coördinatie van zorg, kennisoverdracht en begeleiding van het team 

De verwachting is dat de student aan het eind van de opleiding de EPA op minimaal supervisieniveau 3 toevertrouwd kan worden. Niet elke student zal voldoende met deze beroepssituatie kunnen oefenen om deze op supervisieniveau 4 toevertrouwd te kunnen krijgen.