Zorg verlenen aan een pasgeborene bij palliatieve zorg op een HCN en/of ICN

Voor de beschrijving van de end of life care wordt een vierfasenmodel gebruikt (zie figuur 1). 

Figuur 1: Fasen in de palliatieve zorg 

Het betreft het verlenen van palliatieve zorg (symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en de nazorg; ziektegerichte palliatie valt onder de andere EPA’s) aan de pasgeborene met aandacht voor lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten in de volgende context(en): 
• Een pasgeborene (ongeacht zwangerschapsduur) met een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening 
• Een pasgeborene die op een neonatale afdeling ligt of wordt opgenomen (overgenomen) vanuit huis, van de SEH, de verloskamer, de kraamafdeling/suites 
• De pasgeborene reageert onvoldoende op de geboden therapie of er is een behandelbeperking ingesteld 
• Er wordt (gepland of acuut) besloten de behandeling niet te intensiveren/ te beëindigen 
• De verwachting is dat de pasgeborene komt te overlijden 

• Inventariseren van de zorgvraag specifiek gericht op symptoombestrijding, zorgbehoefte, kwetsbaarheid, angst en onzekerheid, mantelzorg, respijtzorg en zingeving 
• Meten van de vitale functies van de pasgeborene en deze interpreteren in het kader van de palliatieve zorgvraag 
• Invullen scorelijsten met betrekking tot pijn en comfort 
• Herkennen van (over)belasting van ouders, broers en zussen; observeren draagkracht en draaglast en dit bespreekbaar maken 
• Zorgplan maken in samenspraak met het gezin gericht op comfort, welbevinden en kwaliteit van leven 
• Herkennen van ethische dilemma’s en deelnemen aan ethische besprekingen 
• Omgaan met en bespreken van ethische dilemma’s 
• Ondersteunen van het gezin rond de pasgeborene bij besluitvorming 
• Verlenen van specifieke zorg en symptoombestrijding op somatisch, psychosociaal en zingevingsgebied gebaseerd op continue afwegingen met kwaliteit van leven als uitgangspunt 
• Voorlichting geven over en gezinsgerichte zorg in het kader van de palliatieve zorgvraag, zelfmanagement van het gezin stimuleren 
• Interprofessioneel samenwerken en inzetten van deskundigen op gebied van begeleiding en ondersteuning 
• Voorlichting geven aan het gezin over verlies en rouw en aanreiken van handvatten om samen met het gezin het gesprek aan te gaan over het levenseinde 
• Omgaan met en verlenen van de zorg rondom het levenseinde 
• Overdragen en/of indiceren van zorgvraag in afstemming met andere disciplines of andere (formele of informele) settings 
• Advies en voorlichting geven aan ouders/verzorgers en begeleiden van collega’s, gericht op periode na overlijden van de pasgeborene en rouwverwerking 
• Nazorg bieden aan het gezin na het overlijden van de pasgeborene, informatie geven over deskundige rouwbegeleiding passend binnen de afspraken van de instelling 
• Zorg evalueren na het overlijden van de pasgeborene met het gezin en met andere disciplines of andere setting 

• Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen 
• Website Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, portal professionals 
• Wet- en regelgeving rondom levenseinde kind (actieve levensbeëindiging, WGBO, etc.) en ethische besluitvorming 
• Wet- en regelgeving rondom orgaandonatie 
• Psychosociale aspecten bij broertjes en zusjes zoals angstreductie, verlies, en rouw in verschillende ontwikkelingsfasen 
• Complementaire zorg 
• Verlies en rouw in multicultureel en levensbeschouwelijk kader 
• Ethiek rondom behandelingsbeperking, stoppen van de behandeling en het levenseinde 
• Moreel beraad
• Ziektebeelden, zoals geformuleerd in de andere MK-HCN/ICN EPA’s, met mogelijk palliatief beloop, zoals oncologische aandoeningen, pulmonale hypertensie, hartfalen, NEC, septische shock 
• Signalen van infauste prognose bijv. (extreem) hoog lactaat, ritmestoornissen, inklemming, langdurige reanimatie 

• Signaleren van en anticiperen op verandering in de balans draagkracht/-last van het gezin 
• Anticiperen op veranderende scores met betrekking tot pijn, comfort en voedingstoestand, dyspnoe en misselijkheid 
• Empathisch en respectvol handelen 
• Gezinsgericht communiceren 
• Juiste prioriteiten stellen qua belasting en comfort 
• Ruimte geven voor afscheid en rituelen 
• Zorg verlenen rond het overlijden van een kind op de HCN/ICN 
• Voorbereiden van een gezin op een palliatieve/ terminale fase en overlijden 
• Inbreng doen bij ethische dilemma’s en moreel beraad 
• Coördineren en delegeren zorg 
• Eigen grenzen en emoties bewaken en aangeven 
• Interprofessioneel samenwerken, zoals met gynaecoloog, verloskundige, kinderarts, kindercomfortteam 

De verwachting is dat de student aan het eind van de opleiding de EPA op minimaal supervisieniveau 3 toevertrouwd kan worden. Niet elke student zal voldoende met deze beroepssituatie kunnen oefenen om deze op supervisieniveau 4 toevertrouwd te kunnen krijgen