Zorg verlenen aan een kind in de palliatieve fase op een ICK

 Het betreft zorg verlenen (symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg) aan een kind en zijn naasten met aandacht voor lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten in de volgende context: 
• Kind tussen 0-18 jaar in alle ontwikkelingsfasen opgenomen op de ICK 
• Kinderen met een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening 
• Deze EPA bestrijkt symptoomgerichte palliatie, palliatie in de stervensfase en nazorg
• Het kind reageert onvoldoende op de geboden therapie, er is een behandelbeperking ingesteld en/of er is sprake van een acute situatie 
• Er wordt (gepland of acuut) besloten de behandeling niet te intensiveren/te beëindigen 
• De verwachting is dat het kind komt te overlijden 
• Donatieprocedure (non-heartbeating, weefseldonatie) 

• Inventariseren van de zorgvraag specifiek gericht op symptoombestrijding, zorgbehoefte, kwetsbaarheid, angst en onzekerheid, mantelzorg, respijtzorg en zingeving 
• Systematisch analyseren van patiëntsituatie door middel van palliatief en klinisch redeneren 
• Meten van de vitale functies, misselijkheid, pijn/comfort en dyspnoe van het kind en deze interpreteren in het kader van de palliatieve zorgvraag 
• Invullen scorelijsten met betrekking tot pijn en voedingstoestand en deze interpreteren in het kader van de palliatieve zorgvraag 
• Herkennen van (over)belasting van ouders, broers en zussen, observeren draagkracht en draaglast en dit bespreekbaar maken 
• Zorgplan maken in samenspraak met kind (indien mogelijk) en gezin, gericht op comfort, welbevinden en kwaliteit van leven 
• Herkennen van ethische dilemma’s en deelnemen aan ethische besprekingen 
• Ondersteunen van het kind (indien mogelijk) en gezin bij besluitvorming 
• Verlenen van specifieke zorg en symptoombestrijding gebaseerd op continue afwegingen op somatisch-, psychosociaal en zingevingsgebied met kwaliteit van leven als uitgangspunt 
• Geven van informatie over kinderpalliatieve zorg aan kind en ouder, met als uitgangspunt de richtlijn “Palliatieve zorg voor Kinderen” 
• Gezinsgerichte zorg verlenen in het kader van de kinderpalliatieve zorgvraag 
• Samen met kind (indien mogelijk) en ouders stilstaan bij de wensen die zij hebben en proberen deze zo mogelijk te verduidelijken 
• Coördineren van het palliatieve proces 
• Interprofessioneel samenwerken en inzetten van deskundigen op gebied van begeleiding en ondersteuning 
• Voorlichting geven aan het gezin over verlies en rouw en aanreiken van handvatten om samen met kind en gezin het gesprek aan te gaan over het levenseinde (zoals het houmevast-doosje, vergeetmeniet en ikmisje.nl) 
• Omgaan met en bespreken van ethische dilemma’s 
• Zorg verlenen rondom orgaan- en weefseldonatieprocedure 
• Omgaan met en verlenen van de zorg rondom het levenseinde 
• Overdragen en/of indiceren van zorgvraag in afstemming met andere disciplines of andere setting (formele of informele setting) 
• Nazorg bieden aan het gezin na het overlijden van het kind, informatie geven over deskundige rouwbegeleiding 
• Zorg evalueren na het overlijden van het kind, met het gezin 
• Begeleiden van collega’s, gericht op periode na overlijden van het kind en rouwverwerking 
• Zorg evalueren na het overlijden van het kind, in een interprofessionele setting 

Tot deze activiteit behoort niet:
• Zorg aan kind dat zich in de ziektegerichte palliatieve fase bevindt (deze wordt behandeld in andere EPA’s)

Voorwaardelijkheden:
• Deze EPA kan worden afgerond wanneer MK-ICK-1 is toevertrouwd 

 • Kinderpalliatieve zorg, definitie, ontstaan en verschil met de volwassen palliatieve zorg • Richtlijn “Palliatieve zorg voor Kinderen” 
• Netwerken integrale kindzorg, zoals kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en andere regionale initiatieven op gebied van kinderpalliatieve zorg (zoals Kinder Comfort Teams) 
• Farmacologie bij kinderpalliatieve zorg
• Palliatieve sedatie en euthanasie 
• Communicatiestrategieën m.b.t. kinderen in de palliatieve en levenseinde fase 
• Angst, delier en pijn bij kinderen 
• Wet- en regelgeving rondom levenseinde kind (actieve levensbeëindiging, WGBO, etc.) en ethische besluitvorming 
• Wet- en regelgeving en procedures rondom orgaandonatie, testen i.v.m. hersendood 
• Psychosociale aspecten zoals angstreductie verlies en rouw in verschillende ontwikkelingsfasen 
• Complementaire zorg 
• Verlies en rouw in multicultureel en levensbeschouwelijk kader 
• Ethische besluitvorming rondom behandelingsbeperking, stoppen van de behandeling en het levenseinde, moreel beraad 
• Ketenzorg met betrekking tot gezin en kind en het maken van een zorgplan door middel van Advanced Care Planning 
• Ziektebeelden met mogelijk palliatief beloop, zoals oncologische aandoeningen, pulmonale hypertensie, hartfalen, drowning, neurotrauma, multitrauma, spierziekten, metabole stoornissen, septische shock, MOF, kindermishandeling 
• Signalen van infauste prognose zoals (extreem) hoog lactaat, ritmestoornissen, inklemming, langdurige reanimatie 

 • Anticiperen op en signaleren van verandering in de balans draagkracht/-last van het kind en zijn gezin 
• Observeren, interpreteren en reageren op signalen van kindermishandeling en huiselijk geweld in het kader van eventueel verstoorde gezinsbalans door de kinderpalliatieve zorgvraag 
• Empathisch en respectvol handelen en het tempo aanpassen aan het gezin 
• Kind- en gezinsgericht communiceren 
• Angstreductie en/of complementaire zorg toepassen 
• Prioriteiten stellen qua belasting en comfort 
• Ruimte geven voor afscheid en rituelen 
• Zorg verlenen rond het overlijden van een kind op de ICK 
• Voorbereiden van een gezin op een palliatieve fase en overlijden 
• Observeren, interpreteren en reageren op signalen van kindermishandeling en huiselijk geweld 
• Zorg verlenen rondom orgaan- en weefseldonatie 
• Kind klaarmaken voor orgaan-/weefseldonatie 

• Samenwerken met het donatieteam 
• Coördineren en delegeren zorg 
• Eigen grenzen en emoties bewaken en aangeven 
• Inbreng doen bij moreel beraad/ethische besluitvorming 

De verwachting is dat de student aan het eind van de opleiding de EPA op minimaal supervisieniveau 3 toevertrouwd kan worden. Niet elke student zal voldoende met deze beroepssituatie kunnen oefenen om deze op supervisieniveau 4 toevertrouwd te kunnen krijgen