Zorg verlenen aan een pasgeborene in de palliatieve fase op een ICN

Het betreft het verlenen van palliatieve zorg (symptoomgerichte palliatie, de stervensfase en de nazorg (ziektegerichte palliatie valt onder de andere EPA’s)) aan de pasgeborene en naasten met aandacht voor lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten in de volgende context(en): 
• Een pasgeborene (ongeacht zwangerschapsduur) met een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening 
• De pasgeborene ligt al op een neonatale afdeling of wordt opgenomen (overgenomen) vanuit huis, van de SEH, de verloskamer, de kraamafdeling/suites 
• De pasgeborene reageert onvoldoende op de geboden therapie of er is een behandelbeperking ingesteld 
• Er wordt (gepland of acuut) besloten de behandeling niet te intensiveren/ te beëindigen 
• De verwachting is dat de pasgeborene komt te overlijden 

• Inventariseren van de zorgvraag specifiek gericht op symptoombestrijding, zorgbehoefte, kwetsbaarheid, angst en onzekerheid, mantelzorg, respijtzorg en zingeving 
• Meten van de vitale functies van de pasgeboren en deze interpreteren in het kader van de palliatieve zorgvraag 
• Invullen scorelijsten met betrekking tot pijn en comfort 
• Herkennen van (over)belasting van ouders, broers en zussen, observeren draagkracht en draaglast en dit bespreekbaar maken 
• Zorgplan maken in samenspraak met het gezin, gericht op comfort, welbevinden en kwaliteit van leven 
 • Herkennen van en omgaan met ethische dilemma’s en deelnemen aan ethische besprekingen 
• Ondersteunen van het gezin rond de pasgeborene bij besluitvorming 
• Verlenen van specifieke zorg en symptoombestrijding gebaseerd op continue afwegingen op somatisch, psychosociaal en zingevingsgebied met kwaliteit van leven als uitgangspunt 
• Voorlichting geven en gezinsgerichte zorg verlenen in het kader van de palliatieve zorgvraag; zelfmanagement van het gezin stimuleren 
• Interprofessioneel samenwerken en inzetten van deskundigen op gebied van begeleiding en ondersteuning 
• Voorlichting geven aan het gezin over verlies en rouw en aanreiken van handvatten om samen met het gezin het gesprek aan te gaan over het levenseinde 
• Omgaan met en verlenen van de zorg rondom het levenseinde 
• Overdragen en/of indiceren van zorgvraag in afstemming met andere disciplines of andere (formele of informele) setting • Advies en voorlichting geven aan ouders/verzorgers en begeleiden van collega’s, gericht op periode na overlijden van de pasgeborene en rouwverwerking 
• Nazorg bieden aan het gezin na het overlijden van de pasgeborene, informatie geven over deskundige rouwbegeleiding passend binnen de afspraken van de instelling 
• Zorg evalueren na het overlijden van de pasgeborene met het gezin en met andere disciplines of andere setting 

• Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen 
• Website Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, portal professionals 
• Wet- en regelgeving rondom levenseinde kind (actieve levensbeëindiging, WGBO, etc.) en ethische besluitvorming 
• Wet- en regelgeving rondom orgaandonatie 
• Psychosociale aspecten bij broertjes en zusjes zoals angstreductie, verlies, en rouw in verschillende ontwikkelingsfasen 
• Complementaire zorg 
• Verlies en rouw in multicultureel en levensbeschouwelijk kader 
• Ethiek rondom behandelingsbeperking, stoppen van de behandeling en het levenseinde 
• Moreel beraad 
• Ziektebeelden, zoals geformuleerd in de andere MK-HCN/ICN EPA’s, met mogelijk palliatief beloop, zoals oncologische aandoeningen, pulmonale hypertensie, hartfalen, NEC, septische shock 
• Signalen van infauste prognose bijv. (extreem) hoog lactaat, ritmestoornissen, inklemming, langdurige reanimatie 

• Signaleren van en anticiperen op verandering in de balans draagkracht/-last van het gezin 
• Anticiperen op veranderende scores met betrekking tot pijn, comfort en voedingstoestand, dyspnoe en misselijkheid • Empathisch en respectvol handelen • Gezinsgericht communiceren 
• Juiste prioriteiten stellen qua belasting en comfort 
• Ruimte geven voor afscheid en rituelen 
• Zorg verlenen rond het overlijden van een kind op de HCN/ICN 
• Voorbereiden van een gezin op een palliatieve/ terminale fase en overlijden 
• Inbreng doen bij ethische dilemma’s en moreel beraad 

• Coördineren en delegeren zorg 
• Eigen grenzen en emoties bewaken en aangeven 
• Interprofessioneel samenwerken, zoals met gynaecoloog, verloskundige, kinderarts, kindercomfortteam 

 De verwachting is dat de student aan het eind van de opleiding de EPA op minimaal supervisieniveau 3 toevertrouwd kan worden. Niet elke student zal voldoende met deze beroepssituatie kunnen oefenen om deze op supervisieniveau 4 toevertrouwd te kunnen krijgen.